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2023年5月23日，为精准、高效帮助罕见病组织和罕见病患者，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会结合各罕见病在医疗诊治、康复护理等方面的实际，联合罕见病医疗、康复护理专家以及有关科研机构、企业和罕见病组织，在北京首钢会展中心举办了中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会第二届罕见病康复论坛。论坛主题为“科学康复，让罕见不再罕见”，康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进出席论坛并致辞，康复协会罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授主持论坛。 图为罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授 曹跃进指出，康复协会罕见病康复专业委员会连续举办第一届、第二届罕见病康复论坛，让社会更多的人认识了ALS（渐冻症）、SMA、重症肌无力、CMT、马凡综合征等罕见病，了解了罕见病群体的特殊性，为罕见病群体搭建了医疗诊治探讨、康复护理技能传授、科技辅具应用的学术交流平台。今后，要继续拓展罕见病患者的康复帮扶工作，以新思想、新理念推动罕见病康复全面深入发展，为实现残疾人“人人享有康复服务”目标而努力。 图为中国残疾人康 复协会常务副理事长兼秘书长 曹跃进 针对罕见病社会了解不多，罕见病组织规模小、影响力弱等现状，本届罕见病康复论坛在首届论坛的基础上，增加了新病种并邀请了相关医疗康复专家。与会专家、社会组织代表及爱心企业共聚一堂，分别从医疗与康复有效结合、药物研发与临床诊治应用、科技助力康复人生等方面进行了深入交流。论坛分四个板块，分别由北京大学第三医院叶珊教授、安维车件（厦门）有限公司杨博弈总经理、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长围绕“科学康复护理，助力渐冻人破冰前行”；上海德达医院简锴陶教授、中国医学科学院北京协和医院戴荣平教授、北京康心马凡综合征关爱中心常继国理事长围绕“康复前置，让马凡不再麻烦”；北京大学第三医院刘小璇教授、中日友好医院段晓慧教授、千里行CMT互助之家罗玉萍组织者围绕“医康融合，让CMT获得新生”；中国康复研究中心北京博爱医院刘松怀教授、太阳语心理专业督导韩笑专家、太阳语罕见病心理关爱中心魏瑞红理事长围绕“心理康复，抚慰罕见”等四个方面进行交流研讨。四个板块从医学学术、技能护理、组织关爱等方面强调了罕见病知识普及的重要性、罕见病患者关爱支持的迫切性，以得到社会各界广泛关注和支持。
论坛采取线下为主、线上直播方式进行，部分罕见病患者及家属专程从外地赶到北京参会，论坛在社会各界的支持和关注下圆满完成。
图为 会议现场来源丨罕见病康复专业委员会
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